החלום של נוי: ללכת לבית הספר

כבר חודש ימים שנוי ממן מחדרה, נערה בת 15 שלוקה בשיתוק מוחין, לא יוצאת מביתה. עד לפני חודש היא למדה בבית ספר מיוחד לילדים עם שיתוק מוחין בתל אביב, שם היו לה אופניים מיוחדים וכיסא גלגלים ממונע. היא השתתפה בבית הספר בשיעורי שחייה, שיעורי פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, שיעורי תורה ומתמטיקה. אבל נוי נאלצה לעבור ניתוח כדי לתקן את העקמת שנוצרה בגבה. מאז שחזרה הביתה חייה הפכו לסיוט והיא כבר לא יכולה ללכת לבית ספר בגלל העדר תקציב. כיסא הגלגלים הישן שלה כבר לא מתאים למידותיה, ולמשפחתה אין כסף לממן כיסא חדש.

מאת: מרינה גולן
צילום: עידו ארז

למעשה, נוי נעולה בין ארבעה קירות, ולא מסוגלת לצאת החוצה. לאחר שאימה, יעל, קיבלה תשובות שליליות מאגף הרווחה בעירייה, התגייסה לעזרתה עמותת "אחים", שתקיים ערב התרמה לנוי ב-11.2 בגן הפקאן ברמת הכובש. "נוי בודדה וזקוקה לחבריה מבית הספר", מספרת האם.

הניתוח שעברה נוי לפני חודש נועד לתקן לה את העקמת בגב, ניתוח שהומלץ מאוד על ידי הרופאים שלה. בעקבות הניתוח נוי גבהה והתארכה, וכך נוצרה בעיה חדשה. "נוי צריכה כיסא גלגלים חדש, כי הישן כבר לא מתאים למידותיה", אומרת יעל. "היא צריכה כיסא ממונע, כדי שהיא תהיה יותר עצמאית. כיסא כזה עולה עשרות אלפי שקלים וגם עם עזרה של המדינה, אנחנו ממש רחוקים מלהרשות לעצמנו אותו. נוי גם חייבת חברה. בבית ספר היו לה חברים, ועכשיו היא מאוד בודדה. המצב היום מאוד קשה. מאז הניתוח, היא סגורה בבית ואין לנו עזרה מאף אחד. נוי לא יכולה ללכת לבית ספר, היא מוזנת דרך הבטן, סובלת מכאבים איומים וחיה על משככי כאבים".

כאבים איומים

אימה של נוי היא אם חד הורית, שמלבד נוי, מגדלת שני ילדים נוספים. חמש שנים עברו מאז שעזבה את מקום עבודתה כדי לטפל בנוי. יעל מנוסה, מלאת מוטיבציה ואהבה לבתה, אבל גם לה יש מגבלות וכוחותיה אפסו. יעל מספרת שעל פי הנחיות הרופאים, אסור לה להזיז את נוי לבדה ממקומה. "בשביל להזיז את נוי צריך שני אנשים", אומרת האם. "לפני שהילדים שלי יוצאים מהבית לבתי הספר שלהם, הם עוזרים לי להעביר את אחותם למיטה בסלון, מול הטלוויזיה. שם היא נשארת במשך כל היום עד שהם חוזרים.

"בלילה, נוי בוכה מכאבים. אז אני רצה לחדרים של הילדים שלי, מעירה אותם ומבקשת את עזרתם כדי לשנות את התנוחה שלה. ביום אני חסרת אונים. הלכתי למחלקת הרווחה בעיריית חדרה. התחננתי בפניהם, שייתנו לי עובדת זרה, לפחות עד שנוי תבריא מהניתוח. אבל קיבלתי תמיד את אותה התשובה – אין תקציבים".

כבר חודש, כאמור, שנוי מרותקת למיטה מול טלוויזיה, והאם לא רואה את האור בקצה המנהרה. "כשאני חושבת שזאת רק ההתחלה, ושיש לנו שנה שלמה

לעבור עד שנוי תחלים מהניתוח, השערות שלי פשוט סומרות. המצב הזה פוגע בה גם באופן נפשי. נוי צועקת, כועסת והיא עצבנית רוב הזמן. אני גם מתמוטטת, אני כבר לא יכולה להתמודד עם זה. אני חיה את היום ומפחדת לחשוב על מה שיהיה בעתיד".

כששואלים את נוי מהו הדבר אותו היא הכי רוצה, התשובה מגיעה רק כעבור דקות ארוכות. נוי מצביעה על משהו בחוברת, אמה מעבירה את הדף, ונוי מהנהנת בראשה. "אלה אופניים מיוחדים שהיו לנוי בבית ספר בתל אביב", מסבירה יעל. "היא ממש יכלה לרכוב עליהם וזה הדבר שהכי חסר לה היום, כשהיא תקועה שעות מול הטלוויזיה".

מעיריית חדרה נמסר: "בגין נכותה הקשה של הנערה מעביר הביטוח הלאומי למשפחה קצבאות נכות וניידות בסכום האמור לממן שירותי מטפלת. שכירת מטפלת זרה אינה בתחום סמכות שירותי הרווחה העירוניים, אלא באמצעות חברות כוח אדם העובדות מול הביטוח הלאומי.

"אגף הרווחה של עיריית חדרה מעניק לנערה ליווי של עובדת סוציאלית, ובנוסף שעות סומכת (חונכת בבית המשפחה). כמו כן הוגשה בקשה למשרד הרווחה להכיר בנערה על פי סעיף נכים קשים. אישור משרד הרווחה יאפשר לאגף הרווחה להעביר למשפחה סיוע תקציבי נוסף".

Leave a Reply

captcha *