הנה 'הסוד'. הבת שלי, נסיכתי האהובה – אוטיסטית. את בליל הרגשות ותעצומות הנפש אשר מצאתי בעצמי ניסיתי לבטא במאמר שכתבתי. אני מביאה אותו לעיונכם כדי שתבינו יותר את עצמיכם, את פחדכם, ובעיקר את סביבתכם.
"הבן שלך אוטיסט" / טלי גוטליב
אתה יודע שזה 'זה', אך אינך מאמין. אינך יודע מה זה 'זה' אך אתה בטוח שמשהו לא ממש בסדר. אתה ממציא לזה שמות, מחפש סיבות, מדחיק, בעיקר מדחיק. כי התינוק המדהים שלך, הנסיך הפרטי שלך, יפה התואר, הוא פשוט מושלם.
לא יכול להיות פחות ממושלם, הרי ערכת כל בדיקה אפשרית, תינוקך נראה ככל תינוק, רק יפה יותר, אז מה בשם אלוקים לא בסדר? ואתה שואל את עצמך ומדחיק, מדחיק עד שאי אפשר עוד..
תינוקך המקסים לא מביט אליך כדרכם של תינוקות רכים הנושאים עיניים להוריהם. עיניו היפות אינן מסתכלות לתוך עיניך.. ואתה מתחיל להבין.. זה מתחיל לחלחל לך אל תוך המודעות עד כי לא תוכל לברוח עוד. ותינוקך גדל.. והוא כה טוב,
טוב מדי. ואתה קורא בשמו והוא אינו מגיב לקולך הקורא ומנסה שוב ושוב.. והוריך קוראים לתינוק, חבריך, ואף להם הוא אינו מגיב. כאן תחילת ההתחלות של שאלות הנוגעות ישר בבטן הרכה: 'מה קרה הוא חרש? למה הוא לא שומע?'
ואינך יודע לספק תשובה.. בליבך אתה כבר מבין כי משהו השתבש. תינוקך האהוב אינו מתמסר בקלות לפינוקים, לחיבוקים לנישוקים ולמגע.. אתה אינך נרדם.. מוחך מלא במחשבות, שאלות.
וכשאינך יכול עוד אתה נכנס לרשת ומחפש תשובות. המילה הנוראית ניבטת אליך מכל מקום – 'אוטיזם'. מילה מטלטלת, מכוערת. 'ספקטרום' 'מדרג' מילים שיהפכו לחם חוקך.
'אבל איך יתכן' 'למה דווקא לי' ? אתה שואל את עצמך כשאתה מגלה כי קריטריון ועוד קריטריון לאבחון אוטיזם מתקיים בהתנהגותו של תינוקך.
אתה מסתכל על בת זוגך ותוהה איך פרי אהבתכם הבשיל לכדי אוטיזם? ומה זה לעזעזל אוטיזם?
ועוד לפני שאתה מתחיל את שארית חייך תפילותיך משתנות, לא עוד 'רק לא ילד אוטיסט', אלא 'אלוקים בבקשה אוטיסט בספקרום הנמוך'.
והלב מצטער צער רב לא על קיומו של הילד החלומי אלא על עתיד חייו הלא נודע, מצטער צער רב על הקשיים, על התמודדויות, על אתגרים כה רבים.
וכשאתה יושב אצל הנוירולוג ושומע את האבחנה כי 'הבן שלך אוטיסט' עולמך כך ממש נופל עליך באחת. חדוות החיים מטשטשת עם דמעותיך, הגרון נחנק, הראש לא מרפה ממחשבות ומדאגה. ואתה קולט כמה מעט אתה יודע.
אפילו אהבתך אל ילדך היקר נדמית שונה פתאום, אתה מסתכל עליו אחרת, רוצה אחרת..
לעצב יש רמות שלא הכרת עד ששמעת כי הבן שלך אוטיסט. לכעס על העולם יש רמות שלא ידעת כי אתה מסוגל להן.. הכל מאבד מחשיבותו. ואתה משווע לאתמול, למוכר, לרגיל, להיות כמו כולם עם בעיות של כולם.
אתה מתחיל להתרגל למילה, מגלגל אותה על לשונך, חושב עליה, קורא עליה, מבין ומחליט לנצח את כיעורה .
זהו רגע מכונן, הרגע בו אתה מחליט להתייחס לחייך בסלחנות ובהבנה, להסתכל לאוטיזם בעיניים ולאתגר אותו, לאלף אותו ולהכניע אותו.
זאת מלחמה חברים, מלחמה שלך בעצמך, שלך עם הסביבה.
החשיפה מורכבת וכואבת כי לסביבה יש רצון לשמוע דברים מנחמים, מסבירים כשאינך יכול לנחם או להסביר.
אתה רוצה בכל מאודך כי הסביבה תקבל אותך ואת ילדך בדיוק כמו שהוא, בלי רחמים מיותרים ובלי שאלות מיותרות ובעיקר בלי לשמוע את צמד המילים המגוחך 'יהיה בסדר'.
כששמעתי כי בתי הנסיכה אוטיסטית לא ידעתי את נפשי מצער, התכנסתי בעצמי, הרחקתי את קרוביי והתרחקתי. זהו שלב קריטי. אתה חייב לעצמך את ההתבודדות כדי להבין, להכיל, להפנים, להתחזק, להחליט ולקבל את חייך על האתגר הגדול שהציב לך היקום.
קוראים יקרים, אני אוהבת את בתי אהבה עזה, ואעשה ככל שאוכל לקדמה וככל שאוכל להקל עליה. אינני יודעת עוד מה יהיה ואיך יהיה אז בבקשה אל תשאלו אותי, פשוט קבלו אותי בדיוק כמו שקיבלתם אותי עד שנכנסה המילה 'אוטיזם' לחיי.
ולך ביתי האהובה אני מבטיחה קבל עם כי איני מצטערת לרגע על היוולדך על היותך את בדיוק כמו שאת, נשמה גבוהה ומיוחדת שצריכה להתאמץ הרבה יותר מכולם.
אוהבת מאד. אמא.
